La Universidad Internacional de la Rioja (UNIR), el Hospital Universitario Niño Jesús y la Fundación Porque Viven organizaron la II Jornada Nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos con el objetivo de reunir a todos los profesionales que participan en la atención integral del paciente pediátrico que requiere cuidados paliativos.
Durante su inauguración el viceconsejero de Sanidad en funciones, Manuel Molina, destacó de los profesionales “el valor social que suman entre todos mejorando la vida de las familias con hijos en esta situación”. Según Molina, en la jornada “se pretende plantear un cambio de cultura profesional que quite el miedo a atender a estos pacientes y asuma los cuidados paliativos como una forma de mejorar la vida de los niños, de cuidarlos, adaptándonos a sus necesidades, haciendo el día a día de su familia más fácil, y conseguir, en algunos casos, que vivan más”.
Gabriel García Prieto, director de desarrollo corporativo de UNIR, destacó la apuesta que desde sus inicios hizo la universidad por los paliativos pediátricos, siendo esta un área incipiente, novedosa y por tanto, poco demandada. No tiraron la toalla y hoy se sienten orgullosos de poder contribuir a ayudar a los niños en riesgo vital. Además, puso a disposición la posibilidad de fomentar proyectos de investigación al amparo de la universidad.
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En esta reunión científica participaron profesionales del sector: de hospitales y de atención primaria, de centros residenciales, farmacéuticos, médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas terapeutas ocupacionales y asesores espirituales, entre otros, que están involucrados en el cuidado y atención de estos pacientes.
Por su parte, el coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús y director de Máster Universitario en Cuidados Paliativos Pediátricos, el doctor Ricardo Martino, explicó el porqué de la jornada que este año ha triplicado el número de asistentes “para compartir experiencias clínicas y conocer los diferentes proyectos sanitarios y sociales que hay en marcha” en diferentes lugares de España.
Martino demandó un “cambio general, también en la sociedad, para intentar minimizar el rechazo a hablar de la muerte de los niños y centrarse en la organización de una estructura que facilite el cuidado integral de las familias que tienen un hijo en riesgo vital”.
Un año después de que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad presentase el documento sobre los criterios de atención de Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud, los involucrados se plantearán los nuevos pasos para fomentar y reforzar los servicios destinados a la atención del paciente y de su familia, en el seno de las II Jornada.
El encuentro contó también con la colaboración de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, la Asociación Española de Pediatría, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el Servicio Madrileño de Salud y Obra Social la Caixa.
En los últimos años, hay profesionales interesados, formándose y trabajando, de una u otra forma, en diferentes estructuras asistenciales desde las que se ofrecen parcial o totalmente los cuidados que requieren estos pacientes.
En España cada año mueren 3.500 niños y jóvenes menores de 20 años y dos tercios, lo hace de forma previsible. Muchos de los pacientes pediátricos fallecen por patologías que pueden prolongarse durante mucho tiempo.
UNIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS PARA TODA LA COMUNIDAD
Desde el Hospital Niño Jesús, se ofrece servicio a todos los pacientes pediátricos de la Comunidad de Madrid, en situación paliativa y en el lugar en el que se encuentren, ofreciendo atención 24 horas al día. En funcionamiento desde el año 2008, ha atendido ya a 440 pacientes.
La Unidad se ha desarrollado paulatinamente teniendo en cuenta dos bases fundamentales: el tratamiento del niño y su familia como una unidad, y el abordaje integral del cuidado que requiere el trabajo de un equipo interdisciplinar. Este equipo está formado por personal médico, de enfermería, de trabajo social y psicología.
