La directora general de Salud Pública, Mercedes Vinuesa, anunció en estas jornadas de UNIR, la aprobación de la estrategia nacional sobre Cuidados Paliativos Pediátricos.
UNIR ha organizado las Jornadas sobre Cuidados Paliativos Pediátricos en el Hospital Niño Jesús de Madrid con el objetivo de analizar cómo está la situación de este tema en Europa, y en concreto en España.
Los cuidados paliativos pediátricos son una forma de prestar asistencia centrada en las personas, entendiendo por personas el propio niño, su entorno familiar y los profesionales que lo atienden.
En España anualmente mueren unos 3.500 menores de 20 años. Dos tercios lo hacen de forma previsible, a menudo después de enfermedades de larga duración.
El acto de inauguración de estas jornadas estuvo presidido por la directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Dña. Mercedes Vinuesa Sebastián; el director general de Atención al paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Dr. Luis Madero; jefe del servicio de pediatría del Hospital Universitario Infantil Niño Jesús, Dr. Marcelino Cucarella; y el Secretario General de la Universidad Internacional de La Rioja, D. Mariano Vivancos.
En representación del Ministerio de Sanidad, habló Mercedes Vinuesa, que anunció el recién aprobado documento en el Consejo Interterritorial por parte de los consejeros de sanidad de las diferentes comunidades autónomas. Se trata de un documento que contiene la estrategia nacional sobre Cuidados Paliativos Pediátricos y define los aspectos principales de atención recogiendo una serie de recomendaciones sobre los cuidados paliativos pediátricos. “El documento de cuidados paliativos pediátricos: criterios de atención, surge porque la población pediátrica tiene un contexto especial que hay que gestionar de una manera especial”, apuntó Vinuesa.
España cuenta ya con una estrategia de cuidados paliativos, pero eran necesarias pautas específicas para mejorar la atención de los niños en situación terminal y de sus familias.
La directora general de salud pública animó a los asistentes al congreso y a la nueva generación sanitaria a que “valoren el conocimiento del cuidado paliativo no solo desde la parte técnica, sino desde una línea de actuación más humana”.
Las jornadas contaron con una mesa de debate titulada: “Cuidados paliativos pediátricos: Un componente esencial y un reto para cualquier sistema de salud”, moderada por Javier Rocafort, director médico del Hospital Centro de Cuidados Laguna.
Eduardo Quiroga, oncólogo pediátrico de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, habló sobre la situación de los cuidados paliativos pediátricos en Europa. “La mayoría de los países no prestan cuidados paliativos pediátricos especializados de forma estructurada y universal. Sin embargo, se están llevando a cabo importantes iniciativas que sugieren que este aspecto de los cuidados paliativos deberían adquirir más reconocimiento”, señaló el doctor Quiroga.
En los últimos años se han realizado trabajos de identificación de recursos de cuidados paliativos pediátricos en los diferentes países europeos siguiendo el espíritu y los criterios utilizados para la elaboración del Atlas of Palliative Care. 51 países han aportada datos para este trabajo. Se han clasificado los diferentes países en cuatro categorías según su nivel de desarrollo en cuidados paliativos pediátricos. España se encuentra en el tercer nivel junto a Francia. En el 80% de los países europeos hay cuidados paliativos pediátricos.
El doctor Quiroga, destaca como “hay países nórdicos donde apenas tienen recursos. Otros, como Andorra o Mónaco no tienen ninguno. Y los países que sobresalen son EEUU, Canadá, Australia y el Reino Unido, este último fue el país donde nacieron los cuidados paliativos pediátricos.”
Este trabajo representa, según el doctor Quiroga, “el primer intento en identificar los distintos servicios y crear una red de recursos. Llama la atención que en muchos países el grado de desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos no se corresponde con el nivel socioeconómico del país”.
Otro de los temas que se han desarrollado en estas jornadas celebradas por UNIR, ha sido el de los cuidados paliativos pediátricos en España.
Sonia Peláez, jefa de Servicio de la Secretaría General de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, ha manifestado que en los últimos años las Comunidades Autónomas han desarrollado planes de cuidados paliativos y poseen diferentes recursos. “En su mayoría, estos recursos o dispositivos están encaminados a la atención de la población adulta. Algunos de ellos atienden también a niños en fases finales de la vida en circunstancias particulares”, apunta Sonia Peláez.
A pesar de que la mortalidad infantil ha descendido en España, está aumentando la prevalencia de enfermedades incurables y discapacidad en edad pediátrica, lo que hace que haya niños que sobreviven en situación de alta vulnerabilidad y fragilidad, y por tanto, necesitan de este tipo de cuidados.
El documento recién aprobado y en el que ha participado Sonia Peláez, “analiza la situación actual de la atención paliativa en España y establece una serie de criterios de atención en consonancia con la estrategia de cuidados paliativos del Sistema Nacional de Salud para impulsar, promover y facilitar la atención pediátrica en todo el territorio español”, tal y como ha apuntado la jefa de la secretaría general del Ministerio de Sanidad.
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El documento se estructura en cinco líneas estratégicas según Sonia Peláez: “la atención integral, la organización y coordinación de los cuidados, la autonomía del paciente, la formación de los profesionales y la investigación”.
En cuanto a los cuidados paliativos pediátricos en Madrid, otra de las invitadas a estas jornadas, María Teresa García-Baquero Merino, coordinadora regional de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid, ha comentado que la Comunidad de Madrid “ofrece atención paliativa pediátrica a toda la población desde el equipo interdisciplinar de la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica ubicada en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Una atención programada y continuada los 365 días, 24 horas al día a todos los niños independientemente del lugar en el que se preste la asistencia. Casi el 90% de su actividad se lleva a cabo como hospitalización domiciliaria”.
Por último, tuvo lugar la conferencia y debate dedicado a la toma de decisiones clínicas en cuidados paliativos de la mano de Ricardo Martino, pediatra y coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Impulsor y coordinador de la elaboración de dicho documento. “La atención sanitaria en cuidados paliativos es una actividad de prestación de servicios a personas en situaciones de especial fragilidad. El objetivo de la atención paliativa es que los pacientes vivan mejor todo el tiempo que vivan”, señala el doctor Martino.
Cuando el paciente es competente, nadie mejor que él para formular su propio bien. Pero como afirma el doctor Martino, “el niño por sus características propias, pocas veces se le reconoce la capacidad para decidir en su propio beneficio. Por eso, el mejor interés del paciente guía la toma de decisiones en todos los ámbitos. Por lo tanto, el ejercicio de la toma de decisiones en el seno de un equipo interdisciplinar y contando con el niño y su familia constituye el sustrato esencial para poder identificar el mejor interés del paciente.”
Los cuidados paliativos pediátricos son un reto al que se enfrentan niños, familias, profesionales sanitarios y la sociedad en general.
En este sentido la Universidad Internacional de La Rioja apuesta por la formación de los profesionales en estos cuidados con la oferta de su Máster en Cuidados Paliativos Pediátricos. Tal y como se refleja en el documento marco recién aprobado por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, la formación de los profesionales sanitarios es necesaria y hay que potenciarla.
