UNIR Revista
Cuando unos padres se enfrentan a la discapacidad que puede sufrir un menor dentro de la familia recorren una serie de fases necesarias para la aceptación de la nueva situación personal.
Existen diferentes tipos de discapacidad física, mental, intelectual, sensorial, visceral o múltiple, dependiendo de la afectación que la persona sufra y considerando como tal cualquier tipo de discapacidad siempre que esta supere el 33 %. En este post en UNIR analizaremos la relación entre familia y discapacidad, y cuál es su importancia para el desarrollo de un menor en esta situación.
La discapacidad aparece definida en el Real Decreto legislativo 1/2013 del 29 de noviembre por el que se aprueba la ley general de derechos de las personas con discapacidad y su inclusión social como “el resultado de las interacciones que realicen los individuos con otras personas y que de estas se observen deficiencias previsiblemente permanentes y de cualquier tipo de barreras que limitan o impidan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás seres humanos del entorno”.
El papel de la familia
El impacto que sufre una familia en el momento del descubrimiento de la discapacidad en el niño es importante, pero lo es más la forma en que esta se enfrenta a ello. La familia pasa por una serie de etapas como son:
- Negación: conservando la esperanza de un error en el diagnóstico.
- Agresión: pudiendo llegar a culpar un progenitor al otro.
- Negociación: no llegan a asumir del todo la discapacidad del niño, por lo que se muestran abiertos al diálogo, pero negocian con el médico y el propio niño.
- Depresión: cuando dentro del ámbito familiar se comienza a comentar la enfermedad de su hijo puede llegar a surgir un agotamiento tanto físico como mental frente a lo que les supondrá dicha enfermedad.
- Aceptación: esta puede ser total o parcial. Resulta estable durante el tiempo a pesar de que en algún momento de la vida se pueda solapar con alguna de las anteriores etapas mencionadas.
Se debe partir siempre de un buen diagnóstico y, sobre todo, de las pautas que se deben seguir para que la persona consiga potenciar sus puntos fuertes y lograr hacer de la discapacidad una característica personal y no algo remarcado como negativo. La familia juega un papel fundamental en este proceso, ya que generará todo tipo de sentimientos hacia este descubrimiento. Sin duda, el motor fundamental para el desarrollo de los acontecimientos será cómo estos asuman la enfermedad de su hijo puesto que de ahí transmitirán un mensaje no verbal no solo a la persona implicada, sino también al resto de la familia.
Con su actitud lo que consiguen es reforzar los sentimientos negativos futuros que puedan estar generando los niños con discapacidad o, por el contrario, le darán más importancia a las capacidades que este sí posee, reforzando así su autoestima y su inclusión en la familia y en la sociedad.
Relación entre el centro escolar y la familia
Para lograr esta inclusión, una vez obtenido el diagnóstico médico, desde el colegio se trabajarán con las pautas educativas que los profesionales del propio centro indiquen, colaborando siempre con la familia del niño. Es importante que todas estas indicaciones que se van marcando se lleven a cabo en ambos ámbitos (el escolar y el familiar) para así inculcar en el alumno una serie de rutinas y destrezas que le permitan trabajar sus habilidades y conseguir superar (o minimizar) lo que le impide hacerlo con normalidad.
Por tanto, las familias con una persona con discapacidad a su cargo tienen una serie de necesidades a nivel educativo y de desarrollo personal que la escuela debe cubrir y que son:
- La información que los profesionales del centro pueden aportar para atender, ayudar y colaborar con el niño.
- La propia formación que desde el colegio se le va a enseñar, pero, sobre todo, las estrategias, herramientas y técnicas que puede emplear también la familia desde casa, colaborando en el proceso educativo. Se les debe ayudar, fundamentalmente, a que acepten también los sentimientos propios y del alumno que se van generando durante el aprendizaje, a afrontarlos juntos y a trabajarlos.
- La orientación de instituciones expertas en estos temas ajenas al centro, que puedan prestarles ayuda y colaboración para trabajar con su hijo/a en casa.
Es importante destacar el papel que juega la familia en el proceso de desarrollo de su hijo ya que, además de la escuela, será quien abra el mundo al niño. La familia será la encargada de ofrecer los medios necesarios para que su hijo se enfrente a su entorno con sus propias capacidades y, sobre todo, le ayudarán a superar con otras técnicas aquellas situaciones que no es capaz de llegar a desarrollar o realizar por sí mismo. En definitiva, la inclusión es el eje y motor de todo este proceso de socialización y crecimiento.
