Verónica López Fernández
En el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, Verónica López, directora del Máster en Educación Especial, fija el diagnóstico temprano y la inclusión como pilares esenciales para mejorar la calidad de vida y fomentar la participación equitativa en la sociedad de las personas con esta condición.
Nos referimos al Trastorno del Espectro Autista (TEA) como la condición del neurodesarrollo que afecta al modo en que una persona percibe e interactúa con el mundo. Se manifiesta a través de dificultades en la comunicación e interacción social, así como patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos o repetitivos. La denominación de “espectro” se debe a la gran diversidad de formas en que este trastorno se manifiesta, variando en intensidad y características en cada individuo. De tal forma, que no hay dos personas con TEA iguales, aunque su diagnóstico sea el mismo.
A lo largo de los años, la concienciación sobre el trastorno ha aumentado, pero todavía persisten desafíos significativos en términos de inclusión, acceso a derechos y oportunidades equitativas para estas personas. Identificar los síntomas tempranamente, fomentar un diagnóstico adecuado y garantizar una intervención oportuna son pasos fundamentales para mejorar su calidad de vida, y sin duda, la sensibilización y concienciación es un paso indispensable para lograrlo.
Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo
A pesar de que el autismo afecta aproximadamente al 1% de la población, sigue siendo un gran desconocido para gran parte de la sociedad. Esto impacta negativamente en la calidad de vida de las personas con TEA, limitando su participación en la sociedad y su acceso a oportunidades en igualdad de condiciones.
Para dar visibilidad a esta realidad, la ONU estableció en 2007 el 2 de abril como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Esta efeméride busca promover la comprensión del trastorno y fomentar la inclusión de quienes lo presentan. A través de campañas informativas y actividades de sensibilización, se pretende desmantelar mitos y estereotipos y generar así espacios más accesibles y respetuosos.
Sensibilización sobre el TEA
Lograr una sociedad más inclusiva para las personas con TEA requiere un compromiso activo en distintos ámbitos. Por ejemplo, en el ámbito educativo, garantizar una educación inclusiva y de calidad es esencial, ya que muchos niños con esta enfermedad no reciben el apoyo necesario y específico por falta de formación docente que dé respuesta a sus necesidades educativas y de estrategias adaptadas a sus características.
La capacitación del profesorado y la adecuación de los entornos educativos pueden facilitar su aprendizaje y fomentar su desarrollo social. La creación de espacios accesibles, la adaptación de actividades culturales y deportivas, y la promoción de iniciativas que fomenten su participación son pasos fundamentales para garantizar su inclusión. Cada persona con TEA es única, con sus propias fortalezas y desafíos, por lo que es responsabilidad de la sociedad adaptar sus estructuras y actitudes para garantizar que puedan vivir con dignidad y plenitud
Mitos y percepciones erróneas
El desconocimiento sobre el trastorno ha generado una serie de mitos que es necesario desmentir, aceptando medias verdades e información no demostrada científicamente, generando retos no deseables a los pacientes y sus familiares.
Desmontando estas afirmaciones erróneas se podrá generar una empatía social, que ponga de manifiesto, acepte, celebre y respete el modo en el que las personas con TEA interaccionan con la realidad y cómo la perciben. Veamos a modo de ejemplo, dos de los mitos más extendidos.
“Todas las personas con TEA son genios”
Pensar que todas aquellos dentro del espectro tienen habilidades excepcionales, como memoria fotográfica, talento matemático o habilidades artísticas sobresalientes es erróneo. Este mito ha sido reforzado por la representación en medios de comunicación, con personajes de ficción, que muestran inteligencia superior o talentos extraordinarios. Sin embargo, la realidad es que el TEA es una condición altamente heterogénea, y aunque algunas personas pueden destacar en áreas específicas, no todas poseen habilidades extraordinarias (Happé & Frith, 2020).
Estudios han demostrado que solo un pequeño porcentaje de población con TEA presentan habilidades o talentos inusuales en campos como la música, el cálculo matemático o la memoria visual (Treffert, 2014). Estas personas tienen un rango de habilidades similar al de la población general, con fortalezas y debilidades particulares.
“Las personas con TEA no pueden ser independientes”
Otro estereotipo es la idea de que las personas con TEA no pueden llevar una vida autónoma. La realidad es que la independencia varía según la persona y depende de múltiples factores, como el acceso a apoyo adecuado, las oportunidades de desarrollo y la comprensión de su entorno. Algunos pacientes pueden vivir de manera completamente independiente, mientras que otras pueden necesitar ciertos apoyos en su vida diaria (Howlin et al., 2013).
Adaptaciones como estructuras claras tanto físicas como temporales, entrenamiento en habilidades sociales y la vida diaria y acceso a empleo con apoyo pueden marcar una gran diferencia en su autonomía y bienestar.
Capacitación para ser felices
La difusión de información veraz y la eliminación de estereotipos permitirán construir un mundo más justo y accesible para todos. Conocer la heterogeneidad de aquellos con TEA propiciará una oportunidad única para su abordaje a todos los niveles: adecuación a las necesidades reales de estas personas, apoyo a sus familiares, capacitación para el personal docente, sanitario y laboral, y no menos importante, una mirada empática a nivel social.
Con todo este cóctel se propiciará que las personas con Trastorno del Espectro Autista se sientan más apoyadas, sean más autónomas y puedan ser más felices.
Referencias bibliográficas
Happé, F., & Frith, U. (2020). Looking back to look forward: Perspectives on cognitive research in autism. Neuroscience & Biobehavioral Reviews, 113, 7-10.
Howlin, P., & Moss, P. (2012). Adults with autism spectrum disorders. Canadian Journal of Psychiatry, 57(5), 275-283.
Treffert, D. A. (2014). Savants and savant syndrome: Implications for education and teaching. Philosophical Transactions of the Royal Society B, 364(1522), 1351-1357.
(*) Verónica López. Doctora en Psicología, experta en Neurociencia cognitiva y del Comportamiento. Directora del M.U Educación Especial de UNIR.
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