Alejandra Barreiro Collazo
El 2 de abril es el Día Internacional de Concienciación sobre el Autismo, una fecha establecida por la ONU para visibilizar la realidad de estas personas, entre otros objetivos.
Alejandra Barreiro Collazo, profesora del Máster Universitario en Educación Especial de UNIR, evalúa la definición más exacta posible de este trastorno, las características comunes que comparten las personas que presentan sus síntomas o las principales líneas de investigación en torno a su detección temprana y su correcto abordaje en el día a día. También repasa la prevalencia de este fenómeno en distintas regiones, subraya la importancia de una identificación y atención tempranas, y destaca la importancia de una buena estrategia de comunicación para erradicar mitos y prejuicios falsos en torno a estas personas.
¿Qué es el TEA?
El TEA es un trastorno del neurodesarrollo que se manifiesta por déficits en la comunicación y en la interacción social y patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses y actividades (DSM-5, 2013). Dentro de las alteraciones socio-comunicativas, se manifiestan en la reciprocidad emocional, en las conductas comunicativas verbales y no verbales, así como en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones.
Por otro lado, debido al repertorio de intereses y conductas estereotipadas y repetitivas, con frecuencia presentan movimientos, utilización de objetos o habla estereotipados o repetitivos, insistencia en la monotonía, inflexibilidad de rutinas o patrones ritualizados de comportamiento verbal o no verbal, intereses muy restringidos y fijos que son atípicos en cuanto a intensidad o foco de interés, hiper o hiporreactividad a los estímulos sensoriales o interés inhabitual por aspectos sensoriales del entorno…
Para la conceptualización del TEA se debe de tener en cuenta que los síntomas han de estar presentes en las primeras fases del período de desarrollo, pero pueden no manifestarse totalmente hasta que la demanda social supera las capacidades limitadas o pueden estar enmascarados por estrategias aprendidas en fases posteriores de la vida. Estos síntomas causan un deterioro significativo en los distintos ámbitos en los que se desenvuelve y no se explican mejor por un trastorno del desarrollo intelectual o por retraso global del desarrollo.
Se les denomina trastornos de un espectro porque, aunque algunos síntomas son comunes o muy similares, afectan de manera distinta a cada persona. Del mismo modo, la presentación del TEA también varía a lo largo del ciclo vital y en las diferentes etapas del desarrollo las necesidades van cambiando. Ello lleva a que exista gran variabilidad (momento de aparición de los síntomas, gravedad, naturaleza…) y se den distintos niveles de gravedad.
¿Cuáles son las dificultades?
Las características de las personas con TEA son diversas y complejas y pueden comprometer, en su mayoría, a otros aspectos claves del desarrollo cognitivo y neuropsicológico, lo que hace necesaria una comprensión profunda más allá de las conductas y de los comportamientos observables. Estas son algunas de las principales características que pueden compartir las personas con TEA en las tres áreas señaladas por Wing (1993):
- Dificultades en habilidades sociales: evitar el contacto visual, expresiones faciales atípicas o inadecuadas, evitar o resistirse al contacto físico, estados de ánimo o reacciones emocionales inusuales, dificultades para saber cómo actuar y entender las normas sociales…
- Déficits en la comunicación: carencias en las destrezas del habla o del lenguaje, ecolalias, tono monótono, mala comprensión de chistes, bromas o sarcasmo, alteraciones en la comunicación no verbal, lenguaje literal y dificultades para la conversación…
- Conductas repetitivas e inflexibilidad: comportamiento rutinario, irritación ante los cambios, intereses obsesivos e intensos, estereotipias…
¿Cómo se puede detectar?
Buena parte de los esfuerzos en investigación actual están orientados a la identificación precoz de posibles síntomas y dificultades que permitan detectar el TEA cuanto antes, y así comenzar una atención temprana lo más pronto posible.
Actualmente, las conductas tempranas comúnmente establecidas que permiten detectar el TEA son (Barthelemy et al., 2019):
- No responde a su nombre a los 12 meses.
- No señala objetos para mostrar interés a los 14 meses.
- No tiene juego simbólico a los 18 meses.
- Ausencia de contacto ocular y prefiere estar solo.
- Tiene dificultades para comprender los sentimientos de otras personas o hablar de los suyos propios.
- Presenta retrasos en la adquisición del lenguaje y en las competencias lingüísticas.
- Repite una y otra vez palabras o frases (ecolalia).
- Da respuestas no relacionadas con las preguntas que se le hacen.
- Se irrita con pequeños cambios.
- Tiene intereses intensos y obsesivos.
- Aletea con las manos, se mece o gira en círculos.
- Tiene reacciones inusuales al sonido, el olor, el gusto, el aspecto o la textura de las cosas.
Sin embargo, la evolución de los síntomas tempranos aparece condicionada por la interacción de las diferentes funciones cognitivas en desarrollo, así como por la interacción con el entorno. Algunos de los déficits aparecen en los primeros años de forma sutil, y casi imperceptibles a la valoración de familias y profesionales. Ello provoca una cascada de dificultades en otras funciones y habilidades que aparecen en el desarrollo de forma posterior más complejas y que requieren asentarse en habilidades previas (Wallace y Rogers, 2010).
Por ello, es importante mejorar los mecanismos de detección, así como poder desarrollar protocolos de actuación multidisciplinares.
¿Cuál es su prevalencia?
Aunque los estudios científicos sobre las tasas de prevalencia del estudio ofrecen variabilidad en los porcentajes, sí se observa una tendencia cada vez más alta de personas con autismo en múltiples países del mundo. En Estados Unidos (EE.UU.), según los datos del CDC (Center for Disease Control and Prevention), en el año 2000 uno de cada 150 niños y niñas era diagnosticado con TEA. En 2012, uno de cada 88. En 2014 este dato se incrementaba, con una prevalencia de 1 cada 59 niños y niñas, datos que subían aún más en 2018: 1 cada 44. Según los datos publicados el 24 de marzo de 2023, las nuevas cifran son de 1 cada 36. Estos datos indican que desde el año 2000, el TEA se ha incrementado en EEUU en un 316%.
En Europa, las tasas de prevalencia se sitúan por debajo. Según los datos aportados por la European Autism aisbl (2015), 1 de cada 100 niños es diagnosticado con este trastorno. Esta prevalencia ha ascendido a casi 3 de cada 100 niños (Posada de la Paz & Canal-Bedia, 2021). En España los resultados son más bajos, con una prevalencia de 0,59% (Fuentes et al., 2018).
El índice de prevalencia por género es más elevado para los varones, siendo diagnosticados entre tres y cuatro veces más que las niñas (Montagut, 2018).
¿Cómo se puede mejorar su día a día?
Dada la heterogeneidad de las características de las personas con TEA, es necesario reconocer las necesidades concretas y poner en marcha una intervención individualizada multimodal diseñada para mejorar de forma sustancial su calidad de vida. Dicha intervención suele multidisciplinar, trabajando de manera conjunta con la persona y con su familia, diferentes profesionales del ámbito educativo, sanitario y social. Las necesidades a trabajar con frecuencia son amplias y variables, aunque se pueden agrupar en cuatro áreas fundamentales:
- Interacción social: mejora de las relaciones, del reconocimiento y de la gestión de emociones propias y ajenas, habilidades sociales y normas con los iguales.
- Comunicación y lenguaje: fomento de las habilidades comunicativas, sistemas aumentativos y alternativos de comunicación, normas de comunicación verbal y no verbal.
- Cognitiva: desarrollo de la atención, pautas de imitación, desarrollo de la memoria y mejora de la motivación.
- Autonomía personal: alcanzar mayores niveles de autonomía, estrategias de autocontrol y control del entorno.
Desde los centros educativos se desarrollan diferentes medidas de carácter organizativo y/o curricular para minimizar las barreras que limitan el acceso, la presencia, la participación o el aprendizaje por un periodo de su escolarización, o a lo largo de toda ella (LOMLOE,2020). Dotan así de apoyos y atenciones educativas específicas para la consecución de los objetivos de aprendizaje adecuados a su desarrollo.
¿Hay falsas creencias?
Todavía son muchos los mitos y falsas creencias que rodean al autismo, que siguen imponiéndose en algunos entornos. Algunos de los principales mitos y falsas creencias que rodean todavía en la actualidad al TEA son: “el autismo es una enfermedad”, “las vacunas pueden causar autismo”, “la falta de apego y estimulación emocional por parte de los progenitores pueden provocar autismo”, “hay de curas milagrosas”.
Es necesaria una estrategia de comunicación para difundir la evidencia científica sobre el autismo
También “las personas con TEA se aíslan y no quieren participar”, “las personas con autismo no tienen sentimientos o sus emociones son planas”, “las personas con TEA no se comunican con las personas”, “todas las personas con TEA son genios y muestran algún tipo de habilidad especial destacada” o “las personas con autismo son agresivas”.
Por ello, es necesario que exista una estrategia proactiva de comunicación por parte de las instituciones científicas y académicas y de las entidades representantes de las familias y las personas con TEA, que difunda de forma adecuada la evidencia científica sobre el autismo y el conocimiento acumulado hasta la fecha actual.
Referencias bibliográficas
American Psychiatric Association. (2013). DSM-5. Guía de Consulta de los Criterios Diagnósticos del DSM-5. Editorial Médica Panamericana.
Autism Europe. (24 de marzo de 2023). Autismeurope.org. https://www.autismeurope.org/
Barthélemy, C., Fuentes, J., Howlin, P. y Jan van der Gaag, R. (2019). Personas con Trastorno del Espectro del Autismo. Identificación, comprensión, intervención. Austismo-Europa.
Boletín Oficial del Estado (2020).Ley Orgánica 3/2020, de 29 de diciembre, por la que se modifica la Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación.
Fuentes, J., Basurko, A., Isasa, I., Galende, I., Muguerza, M. D., García-Primo, P., García, J., Fernández-Álvarez, C. J., Canal-Bedia, R., & Posada de la Paz, M. (2021). The ASDEU autism prevalence study in northern Spain. European Child & Adolescent Psychiatry, 30(4), 579–589. https://doi.org/10.1007/s00787-020-01539-y
Montagut, M., Mas, R.M., Fernández, M.I. y Pastor, G. (2018). Influence of gender bias in the diagnosis of autism spectrum disorder: a review. Psychological Writings,11(1),42-54. DOI: 10.5231/psy.writ.2018.2804.
Posada de la Paz, M., & Canal-Bedia, R. (2021). El trastorno del espectro autista en la Unión Europea (ASDEU). Siglo cero, 52(2), 43–59. https://doi.org/10.14201/scero20215224359.
Walensky, R. P., Houry, D., Bunnell, R., Kent, C. K., Gorwitz, R., Casey, C. G., Boyd, M. F., Gottardy, A. J., Leahy, M. A., Martinroe, J. C., Spriggs, S. R., Yang, T., Doan, Q. M., King, P. H., Starr, T. M., Yang, M., Jones, T. F., Boulton, M. L., Brooks, C., … Yang, W. (2023). Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years. Morbidity and mortality weekly report. Surveillance Summaries,72(2).
Wallace, K., & Rogers, S. (2010). Intervening in Infancy. Child Psychology and Psichiatry,51(12),1300-1320. doi: 10.1111/j.1469-7610.2010.02308.x.
Wing, L. (1993). El autismo en niños y adultos. Una guía para la familia. PAIDÓS.
