UNIR Revista
El objetivo principal de los cuidados paliativos pediátricos es mejorar la calidad de vida de los menores afectados por una enfermedad grave, crónica o sin cura, así como brindar apoyo a sus familias.
Los cuidados paliativos son un servicio fundamental en la atención sanitaria, los cuales garantizan una atención especializada a aquellos pacientes que afrontan enfermedades graves, crónicas o potencialmente mortales. Cuando esta atención va dirigida a niños o adolescentes recibe el nombre de cuidados paliativos pediátricos.
Los cuidados paliativos están recogidos en la Ley de Cohesión y Calidad en el Sistema Nacional de Salud. En el caso de la atención a los pacientes más pequeños se define como los cuidados activos totales del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, en los que se incluye también el apoyo a los familiares. Esta prestación especial se inicia una vez que se diagnostica la enfermedad amenazante para la vida y continúa independientemente de si el paciente pediátrico recibe un tratamiento concreto por la enfermedad que padece.
Los aspectos clave que caracterizan los cuidados paliativos pediátricos:
- Gran variedad de enfermedades y duración impredecible. Se incluyen afecciones médicas graves, trastornos genéticos, enfermedades neurológicas, metabólicas, cromosómicas, cardiológicas, respiratorias e infecciosas u oncológicas, entre otras. Muchas de las enfermedades que afectan a los niños son denominadas raras y de carácter familiar, algunas de ellas sin diagnóstico.
- Cuidados variables en función de la edad del paciente. El diagnóstico puede iniciarse en la fase prenatal, continúa en la neonatal y se prolonga hasta pacientes adolescentes, a los que por sus características clínicas se les atiende desde un enfoque pediátrico.
- Número de casos reducido. Representan un número inferior a los cuidados paliativos necesarios en pacientes adultos.
- Disponibilidad limitada de fármacos. Puesto que los tratamientos farmacológicos están en la mayoría de los casos pensados para ser suministrados a adultos.
- Desarrollo continúo. Dada la fase de crecimiento que experimentan los niños, esto provoca que los cuidados cambien conforme avanza el desarrollo físico, cognitivo y emocional del paciente pediátrico.
- Papel de la familia. El menor y su familia constituyen un núcleo, donde sus padres, tutores o cuidadores se involucran en los cuidados paliativos y son responsables de la toma de decisiones.
- Implicación emocional, aflicción y duelo. Aceptar el fracaso de un tratamiento, que el niño padezca una enfermedad terminal y que finalmente fallezca es una situación extremadamente difícil.
- Impacto social. Debido a la enfermedad, es posible que los implicados no puedan desarrollar su papel en la sociedad con normalidad. Por ejemplo, el hecho de acudir al colegio con asiduidad podría estar limitado.
Objetivos de los cuidados paliativos pediátricos
Los cuidados paliativos pediátricos intentan aliviar los síntomas de las afecciones médicas graves, incluso de aquellas que pueden ocasionar la muerte. El objetivo principal de esta atención médica es mejorar la calidad de vida del paciente pediátrico. Además, estos cuidados están orientados a cumplir con otra serie de cometidos para ayudar a los niños y a sus familias:
- Cubrir las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales de los menores y sus familias.
- Aliviar el dolor y síntomas físicos que sufra el enfermo.
- Dar apoyo emocional, social y espiritual al niño o niña y a los seres queridos que le acompañan.
- Garantizar una buena comunicación entre el equipo médico y la familia del paciente. La información compartida entre ambos debe facilitar la toma de decisiones y el posible tratamiento del niño.
- Promover actividades que contribuyan a mejorar la calidad de vida del paciente.
- Acercar a las familias los recursos y servicios comunitarios disponibles.
- Hacer que el duelo por la pérdida no suponga un castigo mayor, para ello su objetivo consiste en brindar apoyo y atención durante esta fase.
El sufrimiento físico y psicológico, la ansiedad y el miedo pueden ser algunos de los síntomas que afectan a los niños enfermos; por ello, es sumamente necesario iniciar los cuidados paliativos para reducir, en la medida de lo posible, estas afecciones.
Los cuidados paliativos pediátricos acompañan al paciente desde el momento en el que se diagnostica la enfermedad hasta que alcanza la edad adulta. Esta atención se realiza en el lugar que decida y prefiera el niño y la familia, y se desarrolla gracias al trabajo de un equipo sanitario multidisciplinar.
Para aplicar estos cuidados de manera óptima es muy importante contar con una formación especializada como la que brinda el Máster en Cuidados Paliativos de UNIR, el cual aporta al profesional sanitario los conocimientos necesarios para ayudar a aquellos pacientes pediátricos que requieren de una asistencia especial y personalizada debido a la enfermedad grave que sufren y que también repercute en sus familias.
