Alfonso Basallo
La gran mayoría de familias con menores incurables desconocen que tienen derecho a ser tratados en la sanidad pública, pero existen pocas unidades de cuidados paliativos pediátricos en España. Gracias a ellos, los niños pueden ser tratados y tener calidad de vida en medio de la enfermedad.
De los 3.300 niños que fallecen anualmente en España el 60% de éstos lo son por enfermedades previsibles de muerte y requieren un tratamiento específico, no para ser sanados, pero sí para paliar el dolor y procurar que tengan calidad de vida mientras dure su existencia.
Sin embargo sólo un 10% de esos pequeños pacientes reciben Cuidados Paliativos, según el doctor Javier Rocafort, coordinador científico de la estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud.
“La gran mayoría de familias con menores incurables desconocen que tienen derecho a ser tratados en la sanidad pública” señala el doctor Moisés Leyva, coordinador científico de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL). Son “enfermos invisibles, que padecen en silencio, en sus casas, sin ser convenientemente tratados”.
Esto se debe, en parte, a una laguna asistencial. El año 2014 supone un punto de inflexión en el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos pues el Ministerio de Sanidad y Servicios Sociales publica un documento específico “Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención”.
Diferentes comunidades autónomas empiezan a poner en marcha iniciativas pediátricas específicas
A partir de ese momento diferentes comunidades autónomas empiezan a poner en marcha iniciativas de atención paliativa pediátrica específicas. Actualmente ya hay alguna estructura (la mayor parte parciales e incompletas) en Madrid, Cataluña, Baleares, Castilla la Mancha, Castilla León, País Vasco, La Rioja, Comunidad Valenciana, Aragón, Andalucía… aunque seguimos muy lejos de darle a cada niño la atención que necesita: ninguna de ellas alcanza, por ahora, el estándar de unidad (disponer de espacios y camas específicas).
Esa carencia de unidades y el desconocimiento de que existe una posibilidad de tratamiento explica que muchos niños incurables y sus familias padezcan en solitario su drama.
Sin embargo el trabajo de los paliativistas ofrece “calidad de vida a los niños enfermos… Se trata de que el niño viva bien hasta que muera” explica el doctor Ricardo Martino, director del Máster Universitario en Cuidados Paliativos Pediátricos online de UNIR “Ni adelantamos la muerte, ni prolongamos la vida, y todo ello con el mínimo sufrimiento posible para el paciente, y respetando su vida y las convicciones del niño y de la familia”.
“Etimológicamente, la voz ‘paliativo’ viene del latín ‘pallium’, que era el manto con el que se cubrían los romanos. Lo que hacemos los pediatras de Paliativos es cubrir, arropar tanto al paciente como a su familia” explica el doctor Leyva.
No llegarán a la edad adulta, pero pueden vivir meses o incluso años, y la misión del especialista en paliativos es darles una vida lo más plena posible
La mayor parte de esos pacientes presentan enfermedades neurodegenerativas o metabólicas, y alrededor de un 30% padecen cáncer, como Santi, el hijo del ex portero internacional Cañizares, que murió recientemente a los 5 años, después de su lucha con la enfermedad.
No llegarán a la edad adulta, pero pueden vivir meses o incluso años, y la misión del paliativista es darles una vida lo más plena posible.
Salvo que la muerte sea inminente, debido a un proceso irreversible, y se plantee la retirada del soporte vital –a fin de evitar la obstinación terapéutica-, los niños enfermos y su entorno familiar requieren de un complejo tratamiento multidisciplinar (clínico, psicológico, social, espiritual) para el que se precisa una preparación específica.
“La labor del profesional de Paliativos Pediátricos es muy amplia” explica el doctor Leyva. Comienza en el hospital, pero luego sigue a distancia –tratando al paciente su domicilio y prestando asesoramiento a la familia-, continúa en el momento de la muerte, e incluso después de ésta.
“Existe la vieja aspiración de que Educación y Sanidad reconozcan la especialidad de Paliativos que actualmente no existe ni para adultos ni para niños”, señala el doctor Martino. Sería muy conveniente para avanzar en investigación específica, y para formar y contratar a paliativistas.
Esa formación específica sólo la imparte la UNIR con el Máster Oficial de Cuidados Paliativos Pediátricos online, creado en 2014, y pionero en España y en los países de habla hispana.
“Se trata de una novedad porque aunque hay unidades de Paliativos Pediátricos en algunos de esos países, no existe un Máster especializado como el de UNIR” señala su director, Ricardo Martino. “Profesionales de México, Colombia e incluso de Costa Rica, que tiene una tradición de más de 20 años de preparación en Paliativos, pero que carecen de formación acreditada, vienen a hacer el Máster de UNIR”
II Congreso Nacional de Paliativos Pediátricos
La formación ha sido justamente uno de los leitmotivs del II Congreso Nacional de Paliativos Pediátricos celebrado recientemente en Almería, y que ha reunido a 200 profesionales de la salud, para poner en común los avances en Paliativos Pediátricos y unificar criterios de actuación.
El Congreso ha abordado cuestiones como la actualización en el manejo de opioides en Pediatría; el uso de la hipnosis como técnica para tratar a los niños; o la comunicación médico-paciente-familia.
“Congresos como éste sirven para sensibilizar a la comunidad científica –comenta Ricardo Martino– para introducir la cultura de Paliativos entre todos lo pediatras, un área de conocimiento nueva, que trata de impulsar la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), de reciente creación”
Martino constata que la vida les cambia radicalmente a esos pequeños pacientes, y a sus familias con el apoyo anímico y psicológico que reciben, cuando se ponen en manos de los equipos de Paliativos.
