Yolanda Higueras Hernández
En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple es importante recordar las consecuencias de convivir con esta enfermedad crónica y cómo hay que afrontarla para que las personas que la padecen puedan establecer sus propias normas.
“Llevaba meses danto tumbos por distintos médicos. Al principio pensé que no era nada, pero mi marido insistió en que eso ya no era normal. Empecé viendo mal, no sabría especificar qué me pasaba, pero la imagen no era clara. Ni oculistas ni oftalmólogos supieron decirme qué pasaba. Pasaron los días y las semanas y eso no cambiaba sino a peor. En urgencias me decían que no había lesiones en los ojos y que seguramente fuera estrés. Los especialistas no me terminaban de creerme y toda solución que me recetaban era tomar ansiolíticos y dejar pasar el tiempo. Hasta que caí en manos de un neurólogo que me hizo una resonancia magnética, entre otras cosas, y me lo diagnosticó: “lo que tienes es esclerosis múltiple”, me dijo. Si tuviera que describir la emoción de ese momento sería mixta: miedo por el diagnóstico, pero alivio por saber que no estaba loca”.
Este es el testimonio de una persona diagnosticada de esclerosis múltiple (pcEM). No sé cuántos de los lectores conocen esta enfermedad, pero es la segunda en frecuencia tras los traumatismos craneoencefálicos en gente joven. La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica del sistema nervioso central (SNC) de origen inmunológico y de carácter inflamatorio y neurodegenerativo.
La enfermedad de las mil caras
A día de hoy, existen 58.510 pacientes en España, siendo más frecuente en mujeres y de inicio entre los 30 y 40 años. Es una enfermedad crónica de la que no existe una cura, por lo que su aparición marca un momento crucial en su historia vital de las pcEM.
Lo primero que aprende una pcEM es que a la enfermedad se le conoce como “la de las mil caras” dada su amplia heterogeneidad, no hay dos casos iguales. Al ser una enfermedad que afecta a todo el SNC, la sintomatología puede ser extremadamente distinta de un caso a otro. En una encuesta realizada a pcEM, ellos reportan que los síntomas con más frecuencia presentes son los problemas motores, de equilibrio o coordinación (en un 26,3% de pcEM), problemas en la vejiga (15,6%) o alteraciones de la sensibilidad (14,3%). Además, hay otros síntomas que son invisibles y difíciles de gestionar, como son la fatiga (29,5%), las alteraciones en la cognición (9,3%) y el trastorno emocional (11,3%) que les hace sentir incomprendidos.
El impacto de la EM, dado este panorama, va a ser claramente multifactorial. Imaginemos al prototipo más frecuente de pcEM: mujer, joven, en su momento vital más alto, con estudios universitarios y comenzando una carrera laboral y personal en este justo momento. Las consecuencias de esta enfermedad crónica, neurodegenerativa e inmunológica se pueden dividir en distintos ámbitos.
El físico
Llegar a un diagnóstico de manera temprana es crucial, tiempo es cerebro. Va a ser muy importante que el equipo sanitario ofrezca de manera temprana y contundente un tratamiento farmacológico individualizado que pare la actividad de la enfermedad. La presencia de brotes indica que la EM está activa y, por tanto, que el tratamiento no está funcionando completamente para contenerla. Si esto ocurre, la sintomatología puede seguir apareciendo y puede acabar acumulando discapacidad.
Este es uno de los miedos más frecuentemente expresados por las pcEM en el momento del diagnóstico (82%). Ofrecer información que la paciente necesite y cuando la necesite es primordial para ayudar con la adherencia terapéutica y para conseguir la colaboración activa del sujeto en todo el proceso. Es primordial que la pcEM entienda que esto es una enfermedad para toda la vida, y que su participación y colaboración van a ser tan importantes en el resultado como los tratamientos farmacológicos.
El emocional
Esta enfermedad conlleva altas tasas de ansiedad y depresión, que pueden aparecer en cualquier momento de la evolución de la enfermedad. Del total de casos con esclerosis múltiple, la frecuencia de ansiedad es mayor en la franja de edad de 35 a 64 años (18%). Estos números reflejan una realidad clínica: en esta patología nunca se sabe cuándo puede aparecer un síntoma qué lo precipita, ni qué puede hacer la paciente para evitar que esto ocurra.
Es la enfermedad de la incertidumbre, que puede paliarse con psicoeducación especializada y con entrenamiento en herramientas psicoterapéuticas para manejar esta ansiedad.
Por otro lado, los datos indican que la depresión aparece con más frecuencia en pcEM mayores de 65 (16,7%) y, en relación con la población general, en el doble de casos (12% frente al 5,2%). Esto refleja el impacto emocional de la evolución de la enfermedad y la progresión de los síntomas, así como la aparición de otras enfermedades concomitantes que dificultan la independencia y afectan la calidad de vida percibida de las pcEM.
El familiar
Esta es una enfermedad que impacta a toda la familia. La atención sociosanitaria está enfocada principalmente a la paciente, pero se han identificado necesidades no cubiertas importantes en las personas que las acompañan. Estas personas viven un proceso paralelo, con presencia de incertidumbre, falta de herramientas psicológicas para la aceptación de la enfermedad y para el apoyo óptimo de la pcEM a la que acompañan.
Otro ámbito importante es el deseo gestacional ya que la esclerosis múltiple va a condicionar, que no imposibilita, la planificación familiar. Esta requiere una supervisión estrecha del proceso de concepción y embarazo para que el impacto en salud de la paciente y el futuro bebé sea mínimo.
La preocupación de las futuras madres es saber cómo su EM puede afectar al cuidado futuro de sus hijos (reportada por el 66,6%) o si podrían heredar la enfermedad (50,1%). Por ello, una atención especializada y multidisciplinar en el proceso de embarazo puede ayudar a la gestión emocional.
En otros casos, los roles familiares se pueden alterar, ya que la paciente que antes se dedicaba al cuidado de otros es ahora objeto del mismo. Cuando se les pregunta a mujeres con esta enfermedad crónica, el 65,9% refieren que siguen priorizando el cuidado a otros siempre, lo que puede llegar a suponer una sobrecarga. En otros casos, el cambio de roles puede llevar a situaciones de sobreprotección o minusvaloración de las pcEM que podría llegar a afectar su sentimiento de valía.
El social
Es muy frecuente que las pacientes no comenten en su contexto social la existencia del diagnóstico. En los casos en los que sí hablan abiertamente de ello, y el entorno de apoyo es óptimo, la calidad de vida de las pcEM es claramente mejor que en los casos en los que el entorno social les da la espalda. La falta de comprensión de los síntomas, el miedo al juicio social y la necesidad de algunas adaptaciones suelen ser motivos por los que las enfermas acaban restringiendo el contacto social.
El laboral
Se sabe que existen un porcentaje equivalente de PcEM que están en activo laboral y que son pensionistas con algún grado de incapacidad laboral reconocida (38,5% y 37,4% respectivamente). La presencia de síntomas tanto físicos como cognitivos acaba llevando a las personas que padecen esclerosis múltiple a solicitar adaptaciones laborales o, en casos más graves, la discapacidad laboral. El impacto social y familiar de esta situación económica puede llegar a ser importante.
Vivir con una enfermedad crónica es siempre difícil, pero en el caso de las pcEM supone un reto vital. La aparición temprana y las futuras pero inciertas piedras en el camino hacen que estas personas requieran de una atención especializada, multidisciplinar y constante. Primero, para estabilizarse físicamente. Segundo, para entender a su nueva compañera de vida y ajustar expectativas. Y tercero, para equiparse con todo lo necesario para que la esclerosis múltiple no les defina como personas y puedan vivir su vida tal y como la deseen.
(*) Yolanda Higueras Hernández. Docente e investigadora de UNIR. Licenciada en Psicología por la Universidad Complutense (1998). Tras un periodo laboral, consigue una beca del Gobierno Galés para realizar el Doctorado en Psicología en la Universidad de Bangor (Reino Unido). Actualmente realiza investigación en el ámbito de la Esclerosis Múltiple. Es miembro de la Sociedad Española de Neurología y la Sociedad Madrileña de Neurología.
- Facultad de Ciencias de la Salud
