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Ofrecer adecuadamente la información a la familia del paciente es clave para la calidad asistencial, así como un derecho de los pacientes y de sus familias. ¿Cuál es la legislación que rige este procedimiento?
La comunicación entre el médico y el paciente es fundamental a la hora de contar con un buen desarrollo de la práctica clínica. Igualmente, hay que tener en cuenta a sus familiares. De hecho, la información que se da a la familia del paciente es clave porque estos también desean saber y tienen derecho a conocer qué le pasa al enfermo, cuál es el procedimiento a seguir y posibles consecuencias —máxime en caso de que no estuviera capacitado—; además de que puede influir en la recuperación del paciente.
Al conocer la noticia de una enfermedad, de una hospitalización o ciertos tratamientos es normal que surja en el paciente o en su familia una serie de necesidades emocionales que, de no resolverse, se suman al malestar ya generado por el conocimiento de dicha patología. Como consecuencia, esto eleva el malestar y las necesidades del paciente y, por tanto, dificulta un inicio de tratamiento o la recuperación del enfermo.
En el caso de los enfermos terminales, la información que se proporciona a los pacientes y a sus familiares representa un elemento terapéutico imprescindible a la hora de aliviar el sufrimiento que pueda ocasionar todo el proceso. No hay que olvidar que las familias son el principal acompañamiento del enfermo.
El proceso de la información al paciente y a la familia del paciente mejora también la relación entre los sanitarios y facilita su desempeño laboral, algo que redunda, en definitiva, en una mejor calidad asistencial y satisfacción. A su vez, la información al paciente y a su familia es vital de cara a que la estrategia terapéutica se cumpla correctamente y haya una mejor adhesión a los tratamientos.
Normativa española sobre información a la familia
Por ley, en España los pacientes y sus familiares tienen derecho a estar informados en todo momento sobre el estado de salud del enfermo, sobre las decisiones a tomar durante el proceso asistencial, así como sobre el procedimiento terapéutico que atañe a la enfermedad. En concreto, la Ley General de Sanidad de 1986 en varios de sus artículos recoge el deber de los profesionales sanitarios de informar al paciente “en forma verdadera, comprensible y adecuada a sus necesidades” de la finalidad y la naturaleza de la intervención médica, incluyendo sus consecuencias y riesgos.
Según justifica la norma, “esta información ayudará al paciente a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad”. Eso sí, precisa que, en caso de incapacidad y de acuerdo con el criterio médico, la información se facilitará a las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho. A su vez, dispone que en el ámbito de la atención primaria de salud no solo se atenderá al individuo, sino también a su familia y comunidad.
Por otro lado, la Ley reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica del año 2002 prevé en su articulado que toda actuación en el ámbito de la sanidad requiere del previo consentimiento de los pacientes o usuarios (familia en caso de incapacidad del paciente), y este debe obtenerse después de que el paciente o la familia del paciente haya recibido la información adecuada.
En esta misma línea, el Código de deontología médica recuerda que la información al paciente (o a sus allegados) “no es un acto burocrático sino un acto clínico”, por lo que es una tarea que debe ser asumida directamente por el médico responsable del proceso asistencial tras alcanzar un juicio clínico preciso. Asimismo, señala que el médico informará al paciente o a sus familiares de forma “comprensible, con veracidad, ponderación y prudencia” y, en el caso de que la información incluya datos de gravedad o un mal pronóstico, deberá esforzarse en transmitirla con delicadeza, de manera que no perjudique al paciente o a sus familiares. La información debe transmitirse directamente al paciente, a las personas por él designadas o a su representante legal, recoge igualmente el Código deontológico de los médicos.
Claves de la información a los familiares del paciente
En primer lugar, a la hora de informar al paciente y su familia es necesario dar un tiempo para asimilar la noticia de que existe una enfermedad. Es vital en estos casos también atender a la comunicación no verbal, no interrumpir, respetar el silencio, escuchar y compartir sentimientos y emociones.
La información tiene que ser siempre sincera y veraz. No hay que dar falsas esperanzas y preguntar siempre por si existiera alguna duda. Se debe emplear un lenguaje sencillo y claro, adaptado a la persona a la que se le está transmitiendo la información.
Asimismo, hay que informarse bien antes de dar cuenta a la familia de la situación del paciente y, en determinadas ocasiones, quizá se deba reconocer que se desconocen datos concretos.
Por otro lado, hay que tener en cuenta que a los allegados de un enfermo uno de los aspectos que más les inquieta es que estos no tengan sufrimiento físico y estén tranquilos. Por eso siempre, y a pesar de la complejidad de la situación, el profesional sanitario debe intentar transmitir la poca información positiva que pueda haber, cualquier síntoma o pequeño aspecto.
En último lugar, el profesional sanitario debe procurar no caer en la rutina y ser consciente de que cada vez que habla con una familia para estos es la primera vez que viven esa tremenda realidad. De ahí la importancia de que los médicos y enfermeros estén formados adecuadamente en cómo comunicar a los pacientes y a sus familias el diagnóstico de una enfermedad con titulaciones como el Máster en Seguridad del Paciente y Calidad de la Atención Sanitaria online de UNIR. Además, tanto en el Máster en Cuidados Paliativos como en el Máster en Cuidados Paliativos Pediátricos se profundiza en la cuestión ética y en la comunicación.
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