Juan Bosco Martín Algarra
“Una vez pregunté a una persona con enfermedad terminal qué le dolía, qué necesitaba... y lo único que me pidió es que estuviera a su lado”. Esta anécdota permanece en el recuerdo de una experta en cuidados paliativos, la profesora de UNIR Paula Álvarez, porque le brindó una importante lección. Conversamos con ella.
“Una vez pregunté a una persona con enfermedad terminal qué le dolía, qué necesitaba… y lo único que me pidió es que estuviera a su lado”. Esta anécdota permanece en el recuerdo de una experta en cuidados paliativos, porque le brindó una importante lección:
La doctora Paula Álvarez es especialista en el cuidado de las personas, para aliviar el dolor del cuerpo y del ánimo. Coordinadora del curso de Experto Universitario en Cuidados Paliativos de la Universidad Internacional de La Rioja (UNIR), Paula Álvarez acumula años de experiencia en una Unidad de Cuidados Paliativos, donde se ayuda a recorrer los últimos pasos de la vida con paz y tranquilidad física y emocional.
Ella es testigo privilegiado de esos momentos trascendentales en la vida de una persona y de su entorno. Y está convencida de que, aunque se hable cada vez más de cuidados paliativos, todavía queda mucho por hacer: “Es necesario clarificar conceptos (sedación, eutanasia, muerte digna, adecuación de esfuerzos terapéuticos…), y sobre todo, conseguir que los cuidados paliativos se apliquen de forma excelente a todas las personas que lo necesiten”.
¿La función principal de los cuidados paliativos es evitar el dolor de las personas en estado terminal?
Es mucho más. Los cuidados paliativos destinados a tratar a una persona con enfermedad terminal deben plantearse con una visión integral, como lo hizo Cicely Saunders. Ella fue la profesional sanitaria que más contribuyó en el siglo pasado a extender esta “forma integral de cuidar cuando no es posible curar”.
¿Los cuidados paliativos no son sólo “cosa de médicos”?
Es un trabajo multidisciplinar, que integra a profesionales de medicina, pero también a enfermería, fisioterapia, a profesionales de la psicología, trabajadores sociales, auxiliares de clínica… Todos los profesionales sanitarios tenemos que poner toda la carne en el asador para formarnos bien en la atención a estas personas.
Para los que nunca se han enfrentado a los cuidados paliativos, ¿cómo identificar el momento en que se deben aplicar estos cuidados?
Es difícil definir con exactitud cuándo conviene pasar de un tratamiento curativo a otro paliativo. Pero pueden combinarse ambos. No se tiene que esperar a que una persona se esté muriendo para aplicar cuidados paliativos. Hay enfermos con enfermedades crónicas y graves, que con toda probabilidad les provocarán la muerte, pero que no se sabe con exactitud cuándo. Debemos evaluar sus necesidades para poder poner en marcha otro tipo de cuidados, integrales, individualizados, que logren aliviar el sufrimiento de las personas. Así conseguiremos aliviar el dolor, los síntomas, las molestias, lo cual supone una mejoría de la calidad de vida para el paciente, y un alivio para sus familiares.
“Los cuidados paliativos no son cosa de especialistas sino de todo profesional sanitario”
¿Por qué se habla más de cuidados paliativos en caso de cáncer avanzado que en otro tipo de enfermedad grave?
Los cuidados paliativos se pusieron en marcha inicialmente en personas con enfermedad oncológica. El cáncer es una patología cuya evolución es en ocasiones más predecible, por lo tanto, es más fácil saber cuándo una terapia no está siendo efectiva y disminuir la intensidad de las terapias curativas, para iniciar un abordaje enfocado más al alivio del sufrimiento que produce la enfermedad.
¿Y en el caso de otras enfermedades?
Hay otras patologías crónicas más difíciles de predecir pero que terminan con la vida de las personas, como la demencia avanzada y otras enfermedades neurodegenerativas, la bronquitis crónica, las insuficiencias renales, hepáticas, cardiacas… En estos casos, es necesario intentar ser lo más precisos posibles para valorar cuándo entramos en una fase avanzada de la enfermedad para aplicar cuidados paliativos que procuren el confort y la calidad de vida de las personas.
¿Cómo acertar a la hora de decidir cuándo aplicar más cuidados paliativos que curativos o viceversa?
En todas las patologías avanzadas, tendremos que hacer una correcta evaluación de las necesidades, combinando en ocasiones tratamientos curativos y paliativos, pues ambas terapias no son excluyentes. Pero debemos tener en cuenta que, aunque no podamos curar, siempre es necesario aliviar y cuidar de las personas.
“Los cuidados paliativos pueden incluso alargar la vida de enfermos terminales”
¿Aunque impliquen el aceleramiento de la muerte?
Los cuidados paliativos no se traducen en un adelantamiento de la muerte. Es más: a veces ocurre lo contrario. Se ha demostrado que aquellas personas con enfermedades avanzadas e irreversibles, cuando reciben cuidados paliativos, pueden mejorar su calidad de vida e incluso prolongarla. Los cuidados paliativos no sustituyen al trabajo curativo. Ambos tratamientos pueden ir de la mano para dar confort y aliviar a las personas que lo necesitan.
Entonces, ¿el término ‘cuidados paliativos’ no es un sinónimo de ‘eutanasia’?
En absoluto. Más bien es un antónimo. Hay mucha confusión con estos términos. La eutanasia es poner fin a la vida de una persona capaz de decidir, que lo solicita voluntariamente, con una sustancia letal; con dicho procedimiento, se produce la muerte de la persona en pocos minutos. El cuidado paliativo es un tratamiento que alivia, acompaña y asiste en todas las necesidades físicas y anímicas que acontecen en los momentos finales de la vida de esas personas que no puede curar la medicina.
¿Es un período de madurez ver la muerte de cerca, como se dice?
Por lo general, las personas que tienen una enfermedad grave desarrollan herramientas que les permiten afrontar ese momento. Pero no es sencillo aceptar la muerte, por lo que el ser humano desarrolla mecanismos de defensa ante la idea de la muerte (negación, enfado, tristeza…). Todo el mundo reflexiona sobre su vida desde el punto de vista personal, moral o espiritual. La muerte termina llegando de un modo u otro, forma parte de la vida.
¿Cuál es el criterio supremo que debe adoptar un profesional a la hora de aplicar un cuidado paliativo?
Lo más importante es el cuidado integral de la persona. Estar a su lado, ver qué necesita en cada momento y tratar de responder de manera excelente a cada necesidad concreta. Por eso en el título UNIR que coordino, Experto en Cuidados Paliativos, insisto en que este tipo de cuidados no son competencia únicamente de profesionales especialistas, sino de todo profesional sanitario en cualquier ámbito de la salud.
“Los cuidados paliativos no sustituyen al trabajo curativo. Ambos tratamientos pueden ir de la mano para dar confort”
¿Qué recuerdos le han impresionado tras haber acompañado a tanta gente en sus últimos momentos?
He tratado a muchas personas que se van a morir. Personas con muchas necesidades físicas, síntomas muy molestos, limitaciones importantes, dependencia severa, angustia, miedo… Aún me emociono cuando recuerdo a una de estas personas a la que le pregunté qué necesitaba, qué le dolía… estaba muy grave, pero me respondió que nada más quería que estuviera a su lado.
Necesitaba una medicina más anímica que física.
Esa dimensión es muy importante. A veces nos obsesionamos con que el dolor esté controlado. Y sí, es necesario controlar el dolor del paciente. Pero también a veces el paciente necesita estar con su familia, resolver algún conflicto pasado, desahogarse, perdonar o perdonarse, hablar… Por eso una correcta atención al paciente requiere de un equipo de cuidados paliativos multidisciplinar y bien preparado.
“Cuando llega el momento del final de la vida, todo el mundo reflexiona desde el punto de vista personal, moral o espiritual”
¿Incluyendo personas profesionales no sanitarios?
La clave es formar un buen equipo multidisciplinar que incluya todos los profesionales que puedan ayudar al paciente, profesionales sanitarios y no sanitarios. Personas que acompañen a través de un voluntariado, personas que sean guías espirituales o religiosos. La espiritualidad es una faceta clave para trabajar en este momento vital tan importante. Por eso es muy necesario que todos los involucrados, se formen bien en estos temas. Todos debemos estar a la altura de las circunstancias.
¿Y cuál es el papel de la familia en este asunto?
Muy importante. La familia es clave en el afrontamiento de la enfermedad, en la adaptación del paciente a su patología, a su dependencia. Cuando la fase final transcurre en el domicilio, los familiares no son solo cariño, amor, apoyo, ayuda… son también los cuidadores y prestadores de asistencia, aseo comida, medicación, hidratación… Es clave que el cuidador sea objeto de cuidado, que no esté sobrecargado, que conozca cómo realizar los cuidados paliativos en casa. Su misión no es siempre fácil.
Supongo que su trabajo da también muchas lecciones de vida.
Es tremenda la fortaleza de algunas personas ante situaciones de dependencia, enfermedad, fragilidad, final de vida. Te hace reflexionar mucho cuando ves a personas afrontando situaciones dificilísimas sin perder la sonrisa, es admirable. Es un aprendizaje continuo, te permite ver la vida desde otro prisma.
“El término ‘cuidados paliativos’ no es un sinónimo de eutanasia, sino un antónimo”
“Hace reflexionar mucho cuando ves a personas afrontando situaciones dificilísimas sin perder la sonrisa”.
“Es necesario saber cómo aplicar cuidados paliativos a toda la persona que padezca una enfermedad grave, independientemente de la edad o el tipo de patología”.
“Es importante cuidar no sólo al paciente, sino a su familia y a su cuidador principal”
- Experto Universitario en Cuidados Paliativos
