UNIR Revista
Según el Atlas de Cuidados Paliativos en Europa 2019, nuestro país registra 0,6 servicios especializados en cuidados paliativos por cada 100.000 habitantes.
Este dato está alejado de las recomendaciones internacionales, y sitúa a España al mismo nivel que Rumanía, Letonia, Georgia o República Checa. Además, 80.000 personas con necesidades de atención paliativa mueren cada año en España sin llegar a disponer de este recurso. “Estamos en el vagón de cola de los países europeos occidentales de nuestro entorno, que tienen o cerca de un servicio por cada 100.000 habitantes o más de uno”, lamenta Carlos Centeno, coordinador de este estudio internacional y director del servicio de medicina paliativa de la Clínica Universidad de Navarra.
¿En qué consisten los cuidados paliativos? ¿Cómo se integran en la atención sanitaria actual? Hablamos de ello con Helena García Llana, doctora en Psicología Clínica y de la Salud por la Universidad Autónoma de Madrid y vicepresidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).
Atención interdisciplinar
Los cuidados paliativos son un modelo de atención que trata a la persona con una enfermedad en situación avanzada para atender de forma interdisciplinar todas sus necesidades y las de su entorno sociofamiliar. Lo hace en coordinación con los equipos de atención primaria o especialidades hospitalarias, poniendo en el centro los valores y creencias del enfermo.
“El objetivo principal de los cuidados paliativos es acompañar en el sufrimiento de los pacientes y sus familiares a través del control de síntomas físicos y emocionales, el soporte emocional, el empoderamiento de las capacidades cuidadoras de la familia, la promoción de la autonomía del paciente y el reconocimiento de su dimensión espiritual y el trabajo del legado”, señala Helena García, docente del Máster de Psicología General Sanitaria de UNIR.
Normalmente, relacionamos los cuidados paliativos con los enfermos incurables que están al final de su vida, “pero el concepto se va transformando. Se pueden, y deben, aplicar en fases más precoces”, apunta la vicepresidenta de SECPAL, “como soporte ante determinados síntomas de mal manejo”.
Un soporte brindado por un equipo interdisciplinar de profesionales de medicina, enfermería, trabajo social y psicología. “Es ideal que, además, los cuidados paliativos tengan vinculados profesionales del ámbito de la fisioterapia y de la terapia ocupacional”, indica Helena García, quien destaca el papel de los voluntarios para realizar labores de acompañamiento específicas y complementarias.
Atención hospitalaria y domiciliaria
Los cuidados paliativos pueden integrarse en dos ámbitos: el hospitalario y el domiciliario. El primero ha evolucionado en paralelo a la transformación de los hospitales, priorizando la coordinación con el resto de los servicios, mejorando la atención ambulatoria y atendiendo las situaciones de mayor complejidad.
“Funcionan como cualquier otro servicio del hospital dando asistencia a los pacientes que precisan de atención paliativa. Aunque no todos los hospitales disponen de equipos específicos o disponen únicamente de un equipo de soporte que actúa asesorando al resto de equipos”, explica la psicóloga y docente en el Máster Universitario en Psicoterapia: Terapias de Tercera Generación, en UNIR.
Por otro lado, algunos pacientes reciben esta atención médica en casa, donde “el aspecto más valorado por parte de pacientes y familia es su accesibilidad y proximidad”, las dos principales características de los cuidados paliativos domiciliarios.
El papel del psicólogo en cuidados paliativos
A la hora de abordar la atención a enfermos terminales, los psicólogos pueden liderar los procesos de planificación compartida de la atención.
Esta práctica garantiza el control de la persona sobre su propia experiencia de enfermedad, le permite manejar la incertidumbre de lo que sucederá y ofrece un apoyo a sus seres queridos
Como remarca Helena García, “los desajustes emocionales son muy importantes en el proceso de final de vida y la psicología participa de una forma integradora, con el resto de los miembros del equipo en acompañar la experiencia de sufrimiento de paciente y familia”. En este sentido, el psicólogo puede aplicar abordajes psicoterapéuticos específicos, como la terapia de la dignidad, para dar respuesta al síndrome de desmoralización, que se identifica por tres elementos: pérdida de significado, pérdida de esperanza y deseos de adelantar la muerte, en ausencia de depresión.
Por último, el cuidado al equipo y la prevención de la fatiga por compasión son escenarios donde el psicólogo también tiene un papel muy activo dentro de los equipos de cuidados paliativos.
El rol del psicólogo ha ganado peso en el equipo de profesionales de la atención paliativa, hasta tal punto que Helena García Llana ha sido la primera psicóloga en llegar a la vicepresidencia de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). “Un gran desafío que va acompañado de una gran responsabilidad, que supone un enorme ejercicio de confianza en la psicología”.
Desde su nuevo papel en la vicepresidencia, Helena García confía en “poder visibilizar la importancia de la psicología en este ámbito, así como seguir generando conocimiento desde la aplicación de programas formativos, campañas e iniciativas sociales y, por su puesto, el desarrollo de productos científicos”.
Retos de futuro
Preguntada por los principales retos a abordar por SECPAL, su vicepresidenta indica que son “varios, pero muy interrelacionados”. La organización tiene como objetivo “trabajar sinérgicamente con otras sociedades científicas, así como promover alianzas entre grupos y redes de colaboración multicéntrica para la investigación y docencia”.
Aunque su principal meta se centra en universalizar los cuidados paliativos, “que sean accesibles para todos los ciudadanos, porque actualmente no es así”. Para ello, es fundamental generar un nuevo paradigma social de respecto a la dignidad y derechos de las personas que afrontan el final de la vida y sus seres queridos.
A ello se une el reto del “muy desigual” despliegue de los equipos de cuidados paliativos a nivel nacional. “Algunos territorios como Cataluña o Madrid disponen de una cobertura poblacional que, aunque sin ser óptima, es superior a la media mientras que otros como Asturias, La Rioja o Aragón están por debajo”. Esto se traduce en que, ni en los territorios con mayor implantación de equipos de cuidados paliativos se llegan a cubrir las necesidades de todas las personas que lo requieren.
Lo más significativo es que hay miles de personas en España con necesidades de atención paliativa que mueren cada año sin llegar a disponer de estos recursos
